circle-background

Муніципальний телеканал м. Запоріжжя

circle-background
weather

+3°

Програма телепередач:

ПН ВТ СР ЧТ ПТ СБ НД
weather

+3°

Телепрограма

В Запорожской области катастрофически не хватает препаратов для лечения муковисцидоза

17.08.2015, 16:31

text
Поділитися:

В Запорожской области катастрофически не хватает препаратов для лечения муковисцидоза. Это редкое смертельное заболевание поражает пищеварительную систему и легкие. Из-за отсутствия медикаментов жизнь таких пациентов может оборваться в любой момент. Один из таких случаев произошел в областном центре – умерла 13-летняя девочка.

43 человека со страшным диагнозом «муковисцидоз» сейчас проживает в Запорожской области. Такую статистику озвучивают медики. Одной из пациентов была 13-летняя Виктория Бутенко. В мае 2015 года ее родители вместе с волонтерами просили представителей власти помочь в закупке жизненно важных медикаментов. Рассказали, лечение дочери в среднем обходилось в 30 тысяч гривен в месяц. Тогда чиновники объяснили, закупать препараты нет возможности – из-за проблем с документацией на уровне Минздрава. Посоветовали обращаться к меценатам. С препаратами Вике помогал и местный благотворительный фонд. Однако этого оказалось недостаточно. Несколько недель назад девочки не стало.

Мама Виктории, Алина Бутенко говорит: “Все 13 лет, каждый день, каждый час, каждую минуту, это была борьба за жизнь. Это была жизнь вопреки всему. Мы ни на секунду не сомневаемся в компетентности наших врачей – мы их очень любим и благодарны за все. Мы уверены, они сделали все, что могли. Мы тоже сделали все, что могли. Но, к сожалению, мы все ограничены рамками системы, которая нас не устраивает. Об этом мы хотим заявить”.

Родители Виктории Бутенко уверены, продлить жизнь другим таким же пациентам можно – но снова вопрос в медикаментах.

Завотделением пульмонологии Запорожской областной детской больницы Татьяна Окул отметила, проблема состоит в том, что в 2015 году закупок «Креона» вообще не было. По сей день врачи пользуются «Креоном», который был закуплен еще в 2014 году. Это очень сложное решение, потому что если нет цены на «Креон» на сайте Минздрава, то даже те деньги, которые выделили – а это более 270 тысяч, невозможно реализовать.

Родители детей, больных муковисцидозом, настаивают – в области необходимо создать специальную комиссию или программу, которая помогла бы решить проблему с лекарствами.

Мама ребенка, больного муковисцидозом, Екатерина Нестеренко говорит: “Услышьте нас! Помогите нам! Вы понимаете, без поддержки мы сами не справляемся. Многие родители в долгах. У нас у детей больных муковисцидозом, уже пошло такое, что мы дарим друг другу на день рождения «Креон», это нормально, скажите? Когда другие дети играют, веселятся, то мы утром встаем с одной мыслью – сегодня у нас осталось столько креона. А на завтра нет”.

Участники встречи уже подготовили несколько обращения к городской и областной власти. Настаивают, комиссию нужно создавать немедленно. А пока больные муковисцидозом могут рассчитывать только на волонтерскую помощь. Сами активисты хотят открыть специальный благотворительный счет имени Вики Бутенко, которая до последнего боролась за жизнь.

Якщо ви знайшли помилку, будь ласка, виділіть фрагмент тексту та натисніть Ctrl+Enter.

WP2Social Auto Publish Powered By : XYZScripts.com

Повідомити про помилку

Текст, який буде надіслано нашим редакторам: