circle-background

Муніципальний телеканал м. Запоріжжя

circle-background
weather

+3°

Програма телепередач:

ПН ВТ СР ЧТ ПТ СБ НД
weather

+3°

Телепрограма

Запорізька ковзанка об’єднала унікальних дітей

28.02.2019, 14:22

text
Поділитися:

Життя на повну. 28-го лютого світ відзначає Міжнародний день орфанних, тобто рідкісних, хвороб. У Запоріжжі до цієї дати організували для дітей із генетичними недугами благодійну акцію. Запросили малечу на ковзанку. Волонтери кажуть, так хотіли показати, що орфанні хвороби не заважають жити на повну.

11-річна Аліса від народження має рідкісне захворювання. Тож аби підтримувати себе у формі змушена постійно робити інгаляції та проходити терапію. Втім, це не заважає дівчинці займатись тим, що вона обожнює – кататись на велосипеді чи ковзанках. Сама ж Аліса каже, що до своєї хвороби вже звикла. Єдине, що засмучує — Аліса змушена вдягати на вулицю медичну маску і їй не можна довго спілкуватися із друзями, які мають таке ж саме захворювання. Бо імунітет у дітей слабкий.

Цього разу на ковзанку Алісу та інших дітей, які мають рідкісні захворювання, запросили волонтери. Кирило каже – прийшов сюди, щоб знайти нових друзів. Та на своєму прикладі довести усім, що орфанні хвороби – не привід обмежувати себе у чомусь.

Організатори кажуть, що такі заходи, як прогулянка на ковзанку, проводять щороку в останній день зими. Усе для того, щоб привернути увагу до людей із орфанними хворобами. Волонтери наголошують: наразі проблематично відстежити кількість людей, які мають орфанні захворювання, оскільки щороку список хвороб змінюється. Зараз за підрахунками фонду в області налічується до трьох сотень людей із рідкісними захворюваннями.

Якщо ви знайшли помилку, будь ласка, виділіть фрагмент тексту та натисніть Ctrl+Enter.

Повідомити про помилку

Текст, який буде надіслано нашим редакторам: